Comment passer de ces moments où tout semble à peu près « normal » aux moments ou cet ombre commence à voiler son visage et qu’on sent que ça ne va plus?
Chaque soir, quand je prépare le repas et qu’elle rentre dans la cuisine ce sont des réactions similaires : « ah non, pas ça!! » « C’est ça qu’on mange? »
Et là, même quand le repas est léger, sans sauces, sans mélanges, on voit que ce visage se transforme. On voit les nuages arriver dans son corps. Et les larmes suivent rapidement.
« Je VEUX manger ça. Je ne PEUX PAS manger. Je n’y arrive PAS. J’en ai marre d’être comme ça ».
Ce corps déjà tellement amaigri refuse de la laisser le plaisir de s’alimenter. Elle m’explique qu’elle n’a pas le droit de se faire plaisir. Que son corps et elle doivent être punis. Mais elle ne sait pas pourquoi. Elle n’arrive pas (encore) à trouver la raison.
Après les larmes et les angoisses, elle prendra quelques feuilles de salade, un (tout) petit morceau de poulet. Mais ça s’arrête très vite.
Ce matin, elle commençait l’école à 9h30. On s’est arrangé avec son papa pour qu’il emmène notre fils à 8h30 et que j’emmène notre fille à 9h30. Mais changement de programme, et c’est finalement moi qui est partie la première. Elle m’en a voulu. Elle a commencé à pleurer sans me dire pourquoi. Mais j’ai sentie qu’elle était contrariée par ce changement. Ce n’était pas dans son programme. Elle n’a pas eu le contrôle de la situation.
Dans la voiture je n’ai pas pu retenir mes larmes. Pourtant il n’y en a pas beaucoup. Je veux être forte, pouvoir garder le sourire, rester optimiste. Mais la voir maigrir tout les jours un peu plus me fait tellement mal.
Son papa m’a appelé, m’a consolé, m’a soutenu, m’a envoyé un SMS pour me donner courage…. C’est tellement difficile pour lui qui a déjà tellement souffert lui même. Mais on est à deux pour se battre. On y arrivera.
En même temps j’ai reçu un message d’une amie très proche qui se bat contre la maladie orpheline de son fils. Elle a du courage, elle est tellement forte. Depuis tant d’années elle s’investit, elle lutte. Seule. Mais elle garde toujours le sourire, reste toujours aussi optimiste, gentille et douce.
Commentaires :
Je viens de prendre des nouvelles via les derniers pages du blog. Tu as raison de lire toutes les publications qui sont sorties et qui sortent encore car il est fait des progrès tous les jours dans le suivi de ces maladies et nous, parents, avons besoin de chercher de quoi nous raccrocher à tout ce qui peut nous montrer un espoir de guérison. Nous y puisons notre énergie pour mieux soutenir nos enfants.
Pour autant, chaque cas est un cas à part, qui, comme tu le dis si bien, mérite avant tout qu’on lui montre qu’on l’aime et tant pis si parfois nous nous éloignons des recommandations livresques.
Laisser parler son cœur et son intuition, être présent même en silence, assurer l’intendance qui contribue à la rassurer….l’écouter et peut-être ce qui est plus difficile, la deviner. Voilà souvent notre combat à nous parents qui ne sont pas médecins..
Je suis sûre que votre mobilisation et votre détermination, à tous les deux, vont l’aider à vaincre « Catine ».